#10 – Kari Anne Fevang, leder av Melanomforeningen, har levd med kreft siden 2012. Hun mener vår viktigste jobb som pasientenes brukerrepresentanter er å jobbe med opplysning om forebygging og skaffe seg kunnskap om sykdommen – Melanomløpet 2020

#10 – Kari Anne Fevang, leder av Melanomforeningen, har levd med kreft siden 2012. Hun mener vår viktigste jobb som pasientenes brukerrepresentanter er å jobbe med opplysning om forebygging og skaffe seg kunnskap om sykdommen

Datteren på 12 leste «The Fault in our Stars»  som ferielektyr den sommeren de fikk vite at moren hadde spredning».

Kari Anne var 46 og barna var 10 og 12 år gamle. Heldigvis var en studie med kombinasjonen immunterapi og vaksine startet opp dette året, og Kari Anne ble en av 12 pasienter som fikk delta. Behandlingen har sannsynligvis ført til at hun fikk leve med stabil sykdom i flere år, men dessverre kom det et tilbakefall med spredning til hjernen i 2019 og Kari Anne har derfor vært gjennom en tøff tid med hard behandling og mange vonde bivirkninger den siste tiden.

Jeg var sikker på at jeg ikke kom til å overleve min datters konfirmasjon i 2016, men den fikk jeg oppleve. Nå har til og med den yngste dattera mi blitt konfirmert, det er fantastisk å få tørre å tro på at jeg skal få lov til å følge med videre i livet for både tenåringsjentene og min store sønn.

Siden 2015 har Kari Anne viet det meste av fritiden sin til å skaffe seg kunnskap om forskning og behandling av malignt melanom. Hun har knyttet til seg et nettverk av kompetente fagpersoner og pasienter i hele Europa og lært gjennom EUPATI- studiet hvilke prosesser nye behandlingsmetoder og medisiner må gjennom før de kan bli godkjent. En slik kompetanse er ikke bare viktig for å forstå hvorfor det tar lang tid før legemidler kan tas i bruk, men også påvirke forskningen som brukerrepresentant – å påvirke slik at vi får frem pasientenes behov og ønsker i forskningsprosjektene.

I 2018 overtok hun vervet som leder av Melanomforeningen (tidligere kalt Føflekkreftforeningen) og med den rollen fikk foreningen en meget kompetent og kunnskapsrik leder. Denne kunnskapen har kommet godt med i en tid hvor kreftforskningen har nådd nye høyder. Immunterapi og målrettede behandlinger har ført til et paradigmeskifte hvor oppløftende resultater av forskning ikke alltid blir fulgt like fort opp av besluttende myndigheter. Som pasientenes øverste «tillitsvalgt» kreves det derfor både kunnskap og perspektiv for å overbevise myndigheter om viktigheten av å ta i bruk nye behandlingsmetoder og medisiner, selv om de er dyre. Coronapandemien har til syvende og sist vist at et liv ikke alltid kan verdsettes i penger.

Kari Anne mener kunnskap gir trygghet og hun ønsker at så mange melanompasienter som mulig skal bli oppdaterte på nye forskningsresultater.

-Jeg synes det er viktig at folk har kunnskap om sykdommen sin, og det som heter “ingenting om meg, uten meg”. Kreftpasienter må ta del i sin egen sykdom, ta ansvar for hva som skal skje, og være medvirkende til hvilken behandling man skal ha. Om man skal ha behandling, hva man skal ha av behandling, det er viktig at pasienten kjenner sine muligheter.

For øyeblikket er det Hudkreftdagen 27.mai som står i sentrum. Tidligere har arbeidet bestått i å få folk ut på gatene med brosjyrer og solkrem og finne folk som vil stille i media for å gi føflekkreft et ansikt. I år må arbeidet foregå gjennom virtuelle mediekanaler og Kari Anne jobber derfor daglig med å ta kontakt med medlemmer for å få dem til å skrive og stille opp i media.

-Det er viktig å jobbe forebyggende. Flere må bli klar over hvor farlig overdreven soling faktisk er. Melanom, før kalt føflekkreft er jo en sykdom som i 90% av tilfellene skyldes solskader fra soling og solarium. UV-lys er svært skadelig for oss. Så derfor er det så viktig at folk vet hva de skal se etter og at de går til lege tidlig når de ser forandringer i huden. Jeg brenner for at andre ikke skal få denne sykdommen. Det er utrolig viktig for meg og Melanomforeningen.

Kari Anne vokste opp i Tønsberg og tilhørte en familie som tilbragte mye tid i båt på sjøen. Hun har sannsynligvis fått kreft som følge av solskader i barndommen. Som barn har man ikke kunnskap til selv å beskytte seg og det er først de siste årene vi har forstått hvor viktig det er å beskytte barn og voksne mot skadelig UV-stråling. Dessverre er det slik at huden aldri glemmer en solskade og kreften kan derfor dukke opp mange år etter at skaden har skjedd.

Kari Anne er derfor særlig opptatt av viktigheten med å beskytte barna som leker i solen og viser for øvrig til Melanomforeningens pressemelding sitert nedenfor:

 

– Hudkreft tar ikke pause

Færre oppsøker fastlege som følge av koronapandemien. Dette kan resultere i at flere kommer sent til behandling med føflekkreft.

Det er ikke alle krefttyper som kan forebygges, men hudkreft kan vi minske risikoen for betraktelig ved å ha gode solvaner. Det er også viktig å følge med på forandringer og faresignaler i huden, og oppsøke lege hvis man har symptomer.

Over 2300 nordmenn får hvert år hudkrefttypen melanom, ofte kalt føflekkreft. Dersom færre velger å gå til fastlege for å undersøke mistenkelige hudforandringer, kan det få konsekvenser.

– Det er fullt forståelig at det har vært mye fokus på korona den siste tiden, men det er viktig å huske at kreft ikke tar pause, heller ikke hudkreft. Vi er bekymret for at koronapandemien vil gjøre utslag på kreftstatistikken siden mange avlyser og utsetter legetimene sine, sier Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen.

Kreften blir ikke borte, selv om vi står i en unntakstilstand.

– I en del tilfeller kan symptomene på kreft være ganske vage. Vi har inntrykk av at det er mange som ikke vil belaste fastlegene sine med slike symptomer, noe som er svært uheldig, sier Ross.

 

Tar ikke sommerferie

Leder i Hudlegeforeningen, Katarina Zak Stangeland, kan fortelle at fastlegene ikke melder om dårligere kapasitet enn før pandemien.

– Tilbakemeldingene fra mange fastleger er at de har kapasitet. Det viktigste er å bli kjent med sin egen kropp. Dersom du merker en forandring i en føflekk eller oppdager noen uregelmessigheter bør du få sjekket det. Vær obs hvis flekken vokser, endrer form og farge.

Melanom tar ikke sommerferie til tross for at det er pandemi, sier Stangeland.

Melanomforeningen understreker også betydningen av å gå til lege.

– Hvis du har en føflekk som skiller seg ut, og som du er usikker på, er det viktig å få den sjekket så raskt som mulig. Ta kontakt med fastlegen din. Jo tidligere du kommer til behandling, desto større sannsynlighet er det for å bli helt frisk, sier Kari Anne Fevang, leder i Melanomforeningen.

 

Sterk sol i Norge

I år er det mange som skal tilbringe sommerferien her til lands.

– Denne sommeren vil bli annerledes, men vi må huske at solen kan bli svært intens i Norge også. Vi er i verdenstoppen i både forekomst og dødelighet av føflekkreft, så jeg vil oppfordre alle til å begrense tiden vi er i sterk sol, sier Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen.

Gode solvaner er avgjørende for å minske forekomsten av hudkreft.

– Vi får tilbakemeldinger fra noen som tror at solkrem kun er nødvendig på utenlandsreise. Dette stemmer overhodet ikke. Spesielt i år hvor de fleste av oss skal tilbringe sommeren i Norge, er det fortsatt like viktig at vi unngår å bli solbrent, både ved å begrense tiden i solen og bruke beskyttende klær, hatt og solkrem, sier Katarina Zak Stangeland i Hudlegeforeningen.

 

For mer informasjon, vennligst kontakt:

Kreftforeningens pressetelefon: 92 40 78 77

Leder i Melanomforeningen, Kari Anne Fevang: 90 88 60 09

Leder i Hudlegeforeningen, Katarina Zak Stangeland: 98 87 20 17

 

Hudkreftdagen 27. mai er et samarbeid mellom Kreftforeningen, Hudlegeforeningen og Melanomforeningen. Den markeres i mai hvert år.

 

Fakta:

Føflekkreft (melanom)
Dette er den alvorligste formen for hudkreft. I 2018 ble det registrert 2325 tilfeller av sykdommen (1169 menn og 1156 kvinner) og 284 døde (i 2017).

Plateepitelkreft (ikke-melanom hudkreft)
Denne hudkreftformen kan i sjeldne tilfeller spre seg, hvis den ikke behandles. I 2018 ble det registrert 2461 tilfeller (1342 menn og 1119 kvinner), og 49 døde (i 2017).

Kilde: Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret

Basalcellekreft
Dette er den hudkreftformen som flest får. Basalcellekreft er ikke dødelig, men kan kreve mye behandling, hvis man ikke kommer tidlig til lege. Basalcellekreft blir ikke registrert i Kreftregisterets statistikk, men det anslås at det er langt over 20.000 nye tilfeller årlig.

Fem til ti prosent av hudkrefttilfellene er arvelig betinget. Hvis andre i familien hatt hudkreft, er solbeskyttelse ekstra viktig.

 

4 solråd som reduserer risikoen for hudkreft:

Hvor mye den enkelte må beskytte seg i sola, avhenger blant annet av hudtype, tid på dagen og året, og hvor sterk sol det er der du er.

1. Begrens tiden i sola – unngå å bli solbrent

Din beste solbeskyttelse er å være mindre i den sterke sola midt på dagen. Risiko for hudkreft øker spesielt når du blir solbrent, men også når du får mye sol uten å bli brent. Mye UV-stråler gir dessuten rynker og pigmentflekker. Sjekk gjerne UV-indeks, og beskytt deg hvis den er 3 eller høyere.

2. Bruk klær og skygge som beskyttelse

Klær, noe på hodet, solbriller og skygge beskytter mot solstråling. Solbeskyttelse er ekstra viktig når du er vinterblek og hvis du har lys hud.

3. Bruk rikelig med solkrem når du ikke er beskyttet på annen måte

Bruk minimum faktor 30. Vær raus med kremen, bruk en god håndfull til en hel kropp. Smør deg før du går ut, gjerne to ganger. Gjenta etter to timer, og hvis du har badet eller svettet bort kremen. Du bør ikke være lenge i sterk sol selv om du har smurt deg.

4. Ikke bruk solarium

Du kan få hudkreft av å sole deg i solarium. Jo mer du bruker solarium, og jo yngre du er når du begynner, desto mer øker risikoen. Det er ikke noen trygg, nedre grense for hvor mye solarium du kan ta.

 

Her kan du lese mer om hudkreft og forebygging:

 

 

 

 

 

Categories: Blogg, Uncategorized

Post Your Thoughts

Close

Spørsmål?

Ta gjerne kontakt med oss om du har spørsmål