#3 – Møt Tone og Ula – Arrangørene som bor i Kristiansand – Melanomløpet 2020

#3 – Møt Tone og Ula – Arrangørene som bor i Kristiansand

De neste dagene vil vi presentere teamet bak løpsarrangementet «Melanomløpet». Dato er 9.mai og sted Kristiansand. Løpet blir arrangert av fem engasjerte føflekkreftpasienter som alle har samme ønske: Spre kunnskap og sette søkelyset på sykdommen – gi råd om hvordan man enkelt kan forebygge ved å innarbeide gode sol-vaner. Det var gjennom vårt engasjement i pasientforeningen Melanomforeningen (tidl. Føflekkreftforeningen) vi alle møttes. Sammen stiftet vi før jul den ideelle organisasjonen/foreningen «Running for Melanoma», med Melanomforeningen som samarbeidspartner. Ved å stifte vår egen frivillige forening står vi friere til å bestemme hvordan dette og fremtidige løpsarrangement planlegges, avvikles og overskuddet fordeles.

Vi starter med å presentere de to medlemmene som bor i Kristiansand. Sørlandet er landsdelen med høyest forekomst/diagnoser av føflekkreft og det ble derfor naturlig at Nordens første Melanomløp skulle arrangeres i Sørlandets hovedstad.

Tone Skajaa Rye er ei blid Sørlandsdame med et stort engasjement for føflekkreft. Hun er gift, har 3 voksne barn, er utdannet ingeniør og jobber til daglig som saksbehandler i kommunen. Det er hun som kom på ideen om å arrangere et Melanomløp – hun mente det ville gi både oppmerksomhet, kunnskap og et overskudd som kan brukes til forskning og forebyggende arbeid på sykdommen – og at dette vil bidra til å få ned tallene og snu den dårlige statistikken vi har i Norge. Tone er også aktiv i MPNE (Melanoma Patient Network Europe) og vi håper selvsagt også på utenlandske deltakere. Hjemmesiden har både engelsk og norsk versjon, men bloggen bare på norsk.

Etter at Tone ble diagnostisert med føflekkreft og hadde fått operert bort alle lymfeknuter i lysken, var risikoen for tilbakeslag anslått til å være ca 70%. Etter å ha tilegnet seg kunnskap og lest seg opp om hvor alvorlig sykdommen kan være, bestemte hun seg for å kjøpe seg 1 års adjuvant/forebyggende behandling med immunterapi – som reduserer tilbakefallsrisikoen betydelig – På dette tidspunktet var ikke behandling med immunterapi godkjent av det offentlige i Norge for pasienter på stadie 3 – Tone valgte derfor selv å betale medisinen og brukte 1 million kroner av egne midler på Aleris i Oslo.

Dette førte til et sterkt engasjement fra Tone og hun har jobbet hardt med å få godkjent immunterapi i det offentlige for alle føflekkreftpasienter. Tone var den store pådriveren som gjennom Melanomforeningen bidro til at behandlingen ble godkjent også for pasienter i stadie 3 ved offentlige sykehus i Norge august 2019.

Her er Tone i gang med infusjon av immunterapi hos Aleris.

Mediesak om Tone sin historie: FVNTone hovedsak

Ula Drobna er også en blid og engasjert dame. Hun kommer opprinnelig fra Polen, men har vært bosatt i Kristiansand de siste 12 årene. Hun er gift, har 2 barn og jobber til daglig i regnskapsbyrået Fast Solutions.

Ula sin føflekkrefthistorie startet også med en føflekk. Hun har alltid likt å sole seg, og hun har tatt mye solarium. Når man i tillegg bor ved Sørlandets skjærgård er man ekstra utsatt for den sterke solen og dens stråler som reflekteres i sjøen.

Etter at det blir påvist kreft i en føflekk er prognosene relativt gode, ca 85 % av tilfellene slipper unna med å bare fjerne selve føflekken. For de som opplever spredning er prognosene langt verre. For Ula spredde sykdommen seg og det skulle vise seg å være til ene lungen hennes. I mange tilfeller sprer føflekkreften seg først til nærliggende lymfeknuter, og oppdages på kontroller med ultralyd. Ula anser seg som heldig på den måten at det ble oppdaget tidlig, og at det ikke var spredning andre steder. Etter anbefalinger fra legene på Rikshospitalet opererte hun bort 3/4 av lungen.

Operasjonen som hun hadde for 2,5 år siden har vært velykket, men har begrenset hennes lungekapasitet. Hun merker likevel at trening gjør henne godt. Hun er nå med på Löplabbet sine intervalltreninger for nybegynnere – hun ser frem til å fullføre distansen på 3 kilometer 9.mai. Ula får jevnlig oppfølging og tar CT-skanninger for å sjekke at sykdommen er stabil. Det er også en betryggelse for henne å vite at dersom sykdommen dukker opp igjen, vil hun også kunne motta immunterapi av det offentlige. På grunn av spredningen til lungen er Ula definert som en pasient i stadie 4.

Her ser vi Ula på løpetur, og flere skal det bli før Melanomløpet.

Mediesak om Ula på Hudkreftdagen 2019: FVNUla sak 22mai2019

Vi gleder oss til å se deg i Kristiansand 9.mai 2020! Husk å melde deg på!

Hilsen alle oss i Running for Melanoma

Categories: Blogg

Post Your Thoughts

Close

Spørsmål?

Ta gjerne kontakt med oss om du har spørsmål